En kolostomi kan endre forholdet til kroppen, hverdagen og følelsen av trygghet. Denne guiden handler om hvordan du kan ta vare på stomien, håndtere vanlige bekymringer og gradvis finne tilbake til selvstendighet, sosialt liv, intimitet og aktiviteter som er viktige for deg.
Å tilpasse seg betyr ikke at du må like stomien
Når du får vite at du trenger en kolostomi, eller våkner etter operasjonen og stomiposen har blitt en del av kroppen din, er de første bekymringene ofte svært konkrete:
Vil posen synes under klærne? Vil det lukte? Hva gjør jeg hvis jeg får en lekkasje når jeg ikke er hjemme? Kan jeg jobbe, reise og trene? Kan jeg fortsatt ha sex? Hva vil partneren min tenke når hen ser kroppen min?
Dette er ikke overfladiske spørsmål. De handler om trygghet, intimitet, selvstendighet og identitet.
En kolostomi endrer ikke bare hvordan avføringen kommer ut av kroppen. Den kan også påvirke følelsen av kontroll og gjøre aktiviteter som tidligere var automatiske, til noe du i en periode må planlegge.
Å tilpasse seg betyr ikke at du må begynne å se på kolostomien som noe positivt. Du trenger heller ikke lære deg å like stomien.
Målet er at den gradvis skal ta mindre plass i tankene og hverdagen. Posen kan fortsatt være noe du aldri ville ha valgt, uten at den trenger å bestemme hver gang du skal ut, hvilke klær du bruker eller hvordan du forholder deg til intimitet.
Det er ofte to ting som må læres samtidig:
Det praktiske: å skifte utstyr, ta vare på huden og håndtere problemer.
Det psykiske: å få tilbake tilliten til kroppen, redusere skam og begynne å gjøre ting igjen uten å vente på at all usikkerhet skal forsvinne.
De to prosessene går ikke nødvendigvis like raskt.
Hva er en kolostomi?
En kolostomi er en åpning som lages kirurgisk ved at en del av tykktarmen føres ut gjennom bukveggen. Åpningen kalles en stomi.
Avføringen kommer ut gjennom stomien og samles i en stomipose som festes til huden.
En kolostomi kan være nødvendig når deler av tykktarmen, endetarmen eller anus må fjernes eller ikke kan brukes. Den kan være en del av behandlingen ved tykk- og endetarmskreft, men brukes også ved andre sykdommer og skader.
Kolostomien kan være midlertidig dersom det senere er mulig å koble tarmen sammen igjen, eller permanent dersom tarmpassasjen ikke skal gjenopprettes.
Stomien har ingen lukkemuskel. Du kan derfor ikke selv bestemme når avføring eller luft kommer ut. Stomiposen brukes kontinuerlig for å samle det opp.
Dette kan oppleves overveldende i begynnelsen. Med riktig tilpasset utstyr og erfaring kan de fleste etter hvert håndtere stomien selvstendig og diskret.
Kan man leve et vanlig liv med kolostomi?
Ja. Mange med kolostomi kommer tilbake til arbeid, sosialt liv, fysisk aktivitet, reiser, intimitet og personlige prosjekter.
Men «et vanlig liv» trenger ikke bety at alt blir akkurat som før sykdommen og operasjonen.
Etter kreft kan kroppen, energien og prioriteringene ha endret seg. Hverdagen kan nå inkludere en stomipose, kontroller eller enkelte forholdsregler som ikke var nødvendige tidligere.
Målet er ikke å late som om ingenting har skjedd. Målet er å bygge opp en hverdag som er stor nok til at kolostomien ikke bestemmer hva du kan gjøre, hvem du kan være sammen med eller hvor du kan dra.
Dette skjer vanligvis gradvis. Kanskje begynner du med en kort tur i nærheten av hjemmet. Senere tar du en kaffe et sted du kjenner. Etter hvert kan du prøve lengre turer eller reiser.
Hver gang du gjennomfører noe du var usikker på, får du ny erfaring: Situasjonen kan være ubehagelig, men den kan håndteres.
De første ukene: når alt er nytt
Den første tiden er ofte den mest krevende. Du skal komme deg etter en operasjon, forstå medisinske råd, lære å bruke nytt utstyr og samtidig forholde deg til en stor forandring i kroppen.
Det er vanlig å være usikker når posen skal skiftes, være redd for å skade stomien eller kjenne motvilje mot å se på den. Noen følger nøye med på enhver lyd eller følelse fra magen.
I begynnelsen kan du også være avhengig av hjelp fra stomisykepleier eller pårørende. Det betyr ikke at du kommer til å være avhengig av hjelp permanent. Det er en del av læringsprosessen.
Stomien kan endre størrelse de første ukene etter operasjonen når hevelsen går ned. Derfor er det viktig å følge rådene fra stomisykepleier og kontrollere at hudplaten passer.
Dårlig tilpasning kan gi hudirritasjon og lekkasjer. Hvis dette skjer gjentatte ganger, bør utstyret vurderes på nytt.
Det finnes ingen bestemt tidsfrist for når du skal mestre stomistellet eller føle deg komfortabel med kroppen. Det kan være mer nyttig å spørre hva du klarer nå sammenlignet med for to eller tre uker siden, enn å vurdere framgangen fra dag til dag.
De første månedene
I begynnelsen kan stomien få svært mye oppmerksomhet. Du kontrollerer kanskje posen ofte, tenker gjennom når du skal spise, vurderer klærne og forsøker å forutse hva som kan gå galt.
Etter hvert oppstår rutiner. Posen blir lettere å skifte, du lærer mer om hvordan tarmen fungerer, og du finner ut hvilke klær, aktiviteter og vaner som fungerer for deg.
Tryggheten kommer ikke alltid før du begynner å gjøre ting igjen. Ofte kommer den etterpå, når du har samlet erfaringer som viser at du kan håndtere situasjonen.
Tilpasningen går heller ikke nødvendigvis jevnt. Du kan ha en dag der du nesten ikke tenker på posen og en annen der du synes det er vanskelig å se deg selv i speilet. Det betyr ikke at framgangen er borte.
En lekkasje eller hudirritasjon betyr heller ikke at du aldri kommer til å mestre stomien. Det betyr at det er nødvendig å finne ut hva som skjedde og eventuelt justere utstyr eller rutiner.
Stell av stomien og huden
Stomistellet skal følge rådene du har fått fra stomisykepleier og behandlingsteamet.
Generelt bør huden være ren og tørr før nytt utstyr festes. Åpningen i hudplaten bør passe rundt stomien slik at huden beskyttes mot avføring uten at stomien klemmes.
En frisk stomi er vanligvis rosa eller rød. Den kan blø litt ved berøring fordi vevet har mange små blodkar.
Ved vedvarende eller kraftig blødning, tydelig fargeforandring eller større endringer i form eller størrelse bør du kontakte helsepersonell.
Det finnes ikke ett stomisystem som passer for alle.
Det finnes blant annet én- og todelte systemer, lukkede og tømbare poser, flate og konvekse hudplater og forskjellige typer tilbehør.
Hvis du stadig får lekkasjer eller hudproblemer, bør du ikke bare forsøke å holde ut. Utstyret kan trenge bedre tilpasning.
Lekkasjer, lukt, luft og lyder
Frykten for lekkasje eller lukt er vanlig, særlig når man begynner å gå ut igjen. Det er ikke mulig å love at en lekkasje aldri vil skje. Målet er å redusere risikoen og ha en enkel plan dersom det skjer.
Moderne stomiposer er laget for å holde på avføring og begrense lukt når systemet er tett. Hvis du merker vedvarende lukt mens posen er på, bør du kontrollere passformen, filteret og om det finnes en lekkasje.
Luft kan gjøre at posen blåser seg opp eller lager lyd. Enkelte poser har filter, og du kan etter hvert oppdage om bestemte matvarer, drikker eller vaner gir mer luft.
Det er vanligvis ikke nødvendig å fjerne en lang liste med matvarer på forhånd. Det er bedre å se etter dine egne mønstre.
Ha med et lite reservesett
Et lite sett kan gjøre det tryggere å være ute. Det kan for eksempel inneholde:
- ekstra stomipose
- hudplate dersom systemet krever det
- det du trenger til rengjøring
- en liten pose til avfall
- ekstra undertøy
Ta med det du realistisk kan få bruk for. For mye sikkerhetsutstyr kan noen ganger forsterke følelsen av at det er farlig å gå ut. Målet med forberedelsen er å gjøre livet enklere, ikke å bygge stadig flere sikkerhetsrutiner.
Mat og drikke
Det finnes ingen universell kolostomidiett. Etter operasjonen kan det være nødvendig å innføre mat gradvis. Rådene avhenger blant annet av operasjonen, hvordan tarmen fungerer, eventuell kreftbehandling og ernæringstilstanden din.
Noen matvarer kan påvirke avføringens konsistens, luft eller lukt, men effekten varierer fra person til person.
Hvis du har et konkret problem, kan det være nyttig å registrere i noen dager hva du spiser og hva som skjer. Det er sjelden nødvendig å føre permanent oversikt over alt du spiser.
Å spise rolig, tygge maten godt og få i seg nok væske kan være nyttig.
Ved vedvarende diaré eller forstoppelse, smerter eller betydelig redusert matinntak bør du kontakte helsepersonell.
Cellegift, strålebehandling og andre kreftbehandlinger kan også påvirke appetitt, smak og tarmfunksjon. Da kan rådene måtte tilpasses sammen med behandlingsteamet, klinisk ernæringsfysiolog eller stomisykepleier.
Målet er ikke et perfekt kosthold. Det er et tilstrekkelig og variert kosthold som fungerer med tarmen din og behandlingen du får.
Klær og utseende
De fleste kan fortsette å bruke mye av klærne de brukte før. Stomiposen er vanligvis lite synlig under vanlige klær, særlig når den ikke er full.
I begynnelsen kan det føles som om enhver liten kontur er åpenbar. Du vet nøyaktig hvor posen sitter og legger derfor lettere merke til den enn andre gjør.
Prøv gjerne forskjellige livhøyder, tekstiler og plagg for å finne det som er behagelig. Klærne bør ikke presse mot stomien eller hindre posen i å fylles. Noen bruker stomibelte, spesielt undertøy eller posetrekk. Dette er muligheter, ikke krav.
Forholdet til eget utseende kan bruke lengre tid på å endre seg enn de praktiske ferdighetene.
Du kan være fullt i stand til å skifte stomiposen og fortsatt synes det er vanskelig å se på kroppen eller kle av deg. Det er ikke uvanlig.
Vil andre legge merke til stomiposen?
I de fleste situasjoner er posen ikke tydelig synlig under klærne. Du vil sannsynligvis være langt mer oppmerksom på små konturer, lyder eller bevegelser enn menneskene rundt deg.
Det betyr ikke at posen aldri kan merkes. En full pose, svært tettsittende klær eller en lyd kan trekke oppmerksomhet. Men at noen legger merke til noe, betyr ikke at de vet at du har kolostomi. Du kjenner forklaringen fordi du vet at posen er der. Andre har ikke nødvendigvis den samme informasjonen.
Om du vil fortelle andre om stomien, er ditt valg. Du trenger ikke dele privat medisinsk informasjon med alle.
Å gå ut igjen uten å vente på at frykten forsvinner
Du trenger ikke vente til du føler deg helt trygg før du begynner å gå ut igjen. Hvis du venter på at all frykt skal forsvinne først, kan ventetida bli svært lang.
Begynn heller med noe som føles håndterbart. Det kan være en kort tur i nærheten av hjemmet, deretter en tur til et kjent sted, et måltid ute eller en lengre reise.
Du trenger ikke følge en bestemt rekkefølge. Poenget er å utvide hverdagen gradvis. Litt planlegging kan hjelpe. Du kan ha med reservesettet, tømme posen før du går ut og vite hvor du finner et toalett dersom det gir trygghet. Men planleggingen skal redusere den mentale belastningen, ikke øke den.
Etterpå kan du spørre deg selv hva du faktisk erfarte. Kanskje var du urolig, men klarte likevel å bli værende. Kanskje ingen la merke til posen. Kanskje du måtte dra hjem tidligere enn planlagt.
Alt dette er informasjon du kan bruke neste gang.
Arbeid, studier og hverdag
Å komme tilbake til arbeid eller studier kan bidra til å gjenopprette rutiner, sosial kontakt og følelsen av å være mer enn sykdommen.
Tilbakekomsten må tilpasses hvordan du har kommet deg etter operasjonen, eventuell videre kreftbehandling og hvor mye energi du har.
For noen vil en gradvis tilbakekomst være hensiktsmessig. Det kan være nyttig å ha tilgang til toalett, mulighet for pauser og et diskret sted å oppbevare ekstra utstyr.
Ved fysisk krevende arbeid kan det være nødvendig med individuell vurdering av belastning og tilrettelegging.
Du trenger ikke nødvendigvis fortelle kolleger om kolostomien. Dersom du trenger tilrettelegging, kan du vurdere hvilken informasjon som faktisk er nødvendig å dele.
Fysisk aktivitet og trening
Mange kan gradvis komme tilbake til fysisk aktivitet etter en kolostomi. Å gå tur er ofte et enkelt sted å begynne. Senere kan andre aktiviteter vurderes ut fra operasjonen, formen din og rådene fra helsepersonell.
Det er viktig å respektere tilhelingen etter operasjonen og få råd før du begynner med tung belastning, krevende magetrening eller kontaktsport.
Svømming er vanligvis mulig når operasjonssåret har grodd og behandlingsteamet vurderer at det er trygt. Stomiposer og limsystemer er utviklet for å tåle vann.
Fysisk aktivitet handler ikke bare om kondisjon eller styrke. Den kan også hjelpe deg med å erfare kroppen gjennom det den fortsatt kan gjøre, og ikke bare gjennom det som har forandret seg.
Å reise med kolostomi
Det er mulig å reise med kolostomi.
Det er lurt å ta med mer stomiutstyr enn du normalt ville brukt, og gjerne fordele det mellom bagasjen dersom det er mulig. Det viktigste utstyret bør være lett tilgjengelig, særlig på lange reiser og flyreiser.
Endringer i mat, døgnrytme og aktivitet kan påvirke tarmfunksjonen. Du trenger ikke forsøke å kontrollere alt. Litt ekstra forberedelse kan være nok.
På fly bør nødvendig stomiutstyr være i håndbagasjen. Regler om sikkerhetskontroll, medisinsk dokumentasjon og bagasje kan variere, så sjekk flyselskapet eller flyplassen dersom du har konkrete spørsmål.
Planlegging skal gjøre reisen mulig. Hvis planleggingen etter hvert tar mer plass enn selve reisen, kan det være nyttig å vurdere hvilke forholdsregler du faktisk trenger.
Seksualitet, intimitet og parforhold
En kolostomi kan påvirke seksualiteten på flere måter.
Det kan handle om kroppsbilde, frykt for avvisning, bekymring for at posen skal løsne, smerter, utmattelse, konsekvenser av operasjonen eller kreftbehandlingen og hvordan du ellers har det psykisk.
Partneren kan også være usikker. Kanskje er hen redd for å gjøre vondt, usikker på hvordan området kan berøres eller unngår temaet fordi hen ikke vil gjøre deg ukomfortabel.
Stillhet kan imidlertid noen ganger oppfattes som avvisning. Det er ofte bedre å snakke om hva begge er bekymret for enn å forsøke å gjette.
Intimitet kan gjenopptas gradvis.
Og intimitet trenger ikke begynne med samleie. Nærhet, berøring, kyss og seksuell kontakt uten penetrasjon kan være en måte å finne tilbake til trygghet og lyst på.
Det kan hjelpe å tømme posen først, kontrollere at utstyret sitter godt eller bruke et posetrekk dersom det gjør deg tryggere.
Etter bekkenkirurgi kan noen få smerter, ereksjonsproblemer, endret lubrikasjon eller andre fysiske seksuelle problemer. Hvis dette vedvarer, bør du ta det opp med helsepersonell slik at årsaken kan vurderes og eventuell behandling eller rehabilitering tilbys.
Du trenger ikke føle deg fullstendig attraktiv eller trygg før du kan begynne å utforske intimitet igjen. For mange bygges tryggheten gradvis gjennom gode erfaringer.
Når stomien påvirker mer enn huden
En kolostomi kan påvirke identitet, selvfølelse, kroppsbilde, seksualitet, autonomi og følelsen av kontroll.
Tristhet, sinne, skam eller motvilje kan være forståelige reaksjoner. Problemet er ikke at disse følelsene finnes.
Det blir viktig å søke mer støtte dersom de over tid fører til at livet blir stadig mindre: at du slutter å gå ut, unngår å se eller berøre stomiposen, trekker deg fra viktige relasjoner eller organiserer nesten hele hverdagen rundt å forhindre en mulig hendelse.
Å akseptere en kolostomi betyr ikke å være glad for at du har den. Det kan heller forstås som å bruke mindre energi på å kjempe mot at den finnes, slik at mer energi kan brukes på det som fortsatt betyr noe for deg.
Noen ganger blir den største begrensningen frykten for hva som kan skje, og ikke det som faktisk skjer. Hvis du avlyser planer hver gang det finnes en mulighet for lekkasje eller ubehag, kan livet gradvis bli mindre uten at stomiposen faktisk har sviktet.
Hvis det er vanskelig å se på kroppen
Hvis du unngår å se på stomien eller området rundt den, kan en gradvis tilnærming være nyttig. Målet er ikke å tvinge deg selv til å like det du ser. Det er å gjøre synet mindre vanskelig å tåle.
Du kan for eksempel begynne med å se på deg selv med klærne på.
Senere kan du se på området mens stomiposen er dekket. Når du er klar, kan du se på stomien eller posen i noen sekunder og beskrive det du ser på en nøytral måte: form, farge, plassering og materiale.
Du trenger ikke erstatte negative beskrivelser med positive. Nøytralt er nok.
Øk tiden gradvis dersom det går greit. Hvis øvelsen utløser svært sterke reaksjoner, panikk eller traumatiske minner, bør du ikke presse deg gjennom den på egen hånd.
Vanlige tanker og mer realistiske svar
«Alle kommer til å se det.»
Jeg vet nøyaktig hvor posen sitter og legger derfor lett merke til den. De fleste andre vet ikke hva de skal se etter. Jeg kan prøve forskjellige klær og se hva som faktisk skjer.
«Jeg kommer aldri til å være attraktiv igjen.»
Forholdet mitt til kroppen har endret seg, og det kan ta tid å venne seg til det. Tiltrekning og intimitet avhenger ikke av én del av kroppen.
«Hvis jeg får en lekkasje, blir det uutholdelig.»
En lekkasje vil være ubehagelig og kanskje pinlig, men jeg kan ha med utstyr og håndtere situasjonen. Én hendelse trenger ikke bestemme hvordan alle framtidige turer blir.
«Jeg kan ikke planlegge noe fordi noe kan skje.»
Jeg kan ikke fjerne all usikkerhet. Jeg kan forberede meg på en rimelig måte og begynne med planer som føles håndterbare.
«Livet mitt er over.»
En viktig del av livet mitt har forandret seg. Jeg vet ennå ikke nøyaktig hvordan den nye hverdagen blir, men jeg kan gradvis finne tilbake til aktiviteter og mennesker som er viktige for meg.
Når kan psykologisk støtte være nyttig?
Ikke alle med kolostomi trenger psykologisk behandling. Den første belastningen kan avta med informasjon, erfaring, støtte og tid.
Psykologisk støtte kan være nyttig dersom stomien fortsetter å begrense livet betydelig etter at den medisinske og praktiske situasjonen har stabilisert seg.
Det kan for eksempel være aktuelt dersom du:
- unngår å gå ut over lengre tid
- har sterk motvilje mot å se eller berøre stomiposen
- er konstant opptatt av mulige lekkasjer
- har sluttet med seksualitet eller intimitet selv om du ønsker å gjenoppta den
- opplever sterk og vedvarende skam
- har vedvarende angst eller depressive symptomer
- får store problemer i parforholdet
- ikke klarer å gjenoppta aktiviteter som er viktige for deg
Psykologisk behandling kan blant annet arbeide med kroppsbilde, gradvis eksponering, katastrofetanker, kommunikasjon, tap og gjenopptakelse av aktiviteter.
Målet er ikke å overbevise deg om at kolostomien er positiv. Målet er at en vanskelig realitet ikke skal få ta mer plass i livet enn nødvendig.
Når bør du kontakte helsepersonell?
Ta kontakt med behandlingsteamet dersom du får:
- tydelig endring i stomiens farge
- vedvarende eller kraftig blødning
- sterke eller uventede smerter
- oppkast
- feber eller tydelig redusert allmenntilstand
- betydelig hudirritasjon
- gjentatte lekkasjer
- større endringer i stomiens størrelse eller form
Du bør også kontakte helsepersonell dersom det uventet ikke kommer avføring og du samtidig har smerter eller oppblåst mage, eller ved andre symptomer behandlingsteamet har bedt deg reagere på.
Dette er generelle råd og erstatter ikke de individuelle instruksjonene du har fått fra kirurgisk avdeling, kreftavdeling, stomisykepleier eller legevakt.
Å få tilbake et verdifullt liv uten å fornekte det som har forandret seg
Å leve med kolostomi kan innebære både tap og en stor kroppslig forandring. Tilpasningen er sjelden umiddelbar eller helt jevn.
Men med tid, støtte og gradvise erfaringer kan stomien ta mindre plass i beslutningene dine.
Å få tilbake et verdifullt liv krever ikke at du benekter det som er vanskelig. Det handler om å lære å håndtere det uten automatisk å gi avkall på arbeid, relasjoner, fysisk aktivitet, reiser eller intimitet.
Å tilpasse seg en kolostomi betyr ikke å bli nøyaktig den du var før. Det betyr at forandringen kan bli en del av historien din uten å bli hele historien.
Legg igjen en kommentar